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組み合わせると難しい

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年11月17日(木)10時37分43秒
  今の体調では、
・洗濯をする
・下の子(5ヶ月)だけを連れて短時間お出かけする
・上の子(2歳)のプリスクールへの送り迎え
・皿を洗う
・下の子の授乳、オムツ替え
…等々、単発の作業はだいぶできるようになってきた。
あくまで、親子1対1、または、子守りせずに家事単体のみ。


でも、例えば
・下の子を抱っこしながら、上の子を送り迎え
・2児の子守りをしながら洗濯をする
・2児の子守りをしながら料理する
…等々の複数を組み合わせた家事育児はまだ無理そうだ。

日常生活に戻るということは、
「2児の世話をしながら、家事もする」ということだから。
なかなかハードルが高くて、遠いなーと思ってしまう。
健康体でも大変なことだったからなおさら。
今は義父母にかなり甘えさせてもらっているけど、いずれ私1人でできるようにならないと。
 
 

今日は1人で買い物へ

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年11月14日(月)23時03分24秒
  10月にギランバレー症候群にかかって、その後の経過を書いてます。

10月20日、体調に違和感を感じた日を発症した1日目とすると、今日で26日目。
最初は手が動かしにくくなり、
4日目に脚に麻痺が出始め歩行困難に、
6日目の10月25日が一番体調が悪く、
7日目の10月26日から回復に転じました。

この病気は一旦底打って回復に転じたら、その後悪くなることは無いみたいで、
その説明通り、良くなったり悪くなったりなんてことはなく、
単調増加的に徐々に回復してます。

今日は昼間に1人で買い物に行ってきました。
普通に歩き回れるけど、まだ歩いてるとちょっと疲れやすい気がする。
見た目は元気そのもので、病人とは思われないと思う。

手先足先がまだちょっと痺れる感じがあります。
この病気独特の痺れで、病気前に経験した痺れとは違う痺れ方。
多分徐々に痺れは感じなくなると思う。
 

カードラリー

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年11月12日(土)15時22分12秒
  今日は子供たちが集めているカードラリーのカードを貰いに、娘と私2人で市民祭に行ってきました。
市民祭の会場で今日しか貰えないカードがあって、夫が行く予定だったけど休日出勤のため私が代打で。

家を出発したら自転車の電池が残り僅かでいきなりピンチ!
片道3kmはあるのに、走行可能距離が残り1kmしかなく。
電池を節約しながら漕いだら電池が空になる前に往復できたから、結果的には大丈夫だったけど。
まだリハビリ中なのに電池なしのただの重い自転車漕ぐのか!と焦りました。

そして会場に着いたら、市民祭だから人がたくさん。
考えればそりゃそうなんだけどすっかり忘れていて、人が多いせいでいつもの駐輪所は使えず。
だいぶ遠い駐輪所に停めなきゃいけなくて、2歳児の足だと10分くらい歩くはめに。
自転車だから大丈夫だろうとたかをくくっていたら、その2つが予想外にハードだった。

会場ではスタックライン(綱渡り)の体験があってつい「やってみたいです!」と言っちゃったんだけど、
いやいや今私は軽く障害者みたいなもんだし何を言ってるんだ、と冷静になってやっぱり断りました(笑)。
つい身体のこと忘れて、普通の体調の時のつもりで動いちゃう。
それだけ身体は回復してきたって事でもあるんだけど、ほんとほどほどにしとかなきゃなーと思う。

娘と息子のカードラリーは無事ゴールカードまでゲットして、全30種コンプリート!
私の入院を挟んだのに、無事集められて良かった。
娘がカードで嬉しそうに遊ぶ姿に癒されます。
 

今の状態

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年11月 6日(日)14時40分51秒
  順不同で書いてますが、今はもう退院して自宅にいます。
私の身体はこんな状態です。

【できること】
徒歩5分くらいの外歩き
階段登り降り
自力で食べて食器を片付ける
皿を少し洗う(短時間なら)
米を炊飯器でたく
洗濯機で洗濯して干す
2分くらいの短時間赤ちゃんだっこ
昼間の授乳
赤ちゃんのオムツ替えは日に3回くらい
娘の髪の毛を結ぶ(指先を使う細かい作業もわりとできる)
娘の着替え
雨戸の開け閉め

【できない・やってないこと】
長時間立ちっぱなし仕事
夜の赤ちゃんの世話
ほとんどのオムツ替え
ご飯の支度、後片付け
買い物
掃除
授乳以外の子守り
等々


●自分のこと…大体自分でできる
●家事…ほとんどやってもらってる
●子守り…授乳以外ほとんどやってもらってる

家事と子守りは、ほんの少しだけで、まだほとんど家族にやってもらってます。
まだ重たいもの(赤ちゃん)を持てないのと、少し前屈みになる作業(皿洗いや洗濯手洗い)、ずっと立ってるような作業がきつい。
徐々にできることを増やしてるとこです。
 

児童相談所

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年11月 2日(水)09時55分58秒
  10月24日(月)入院の前日の話。
いよいよ身体が動かなくなってきて、
子供の世話がまともにできなくなってきて、ネグレクト寸前。
倒れる前にせめて子供を安全な所に預けなくては、とあちこちに電話した。
市の相談窓口から、児童相談所(都の管轄)を紹介されて問合せてみた。

市は親身になって相談に乗ってくれたんだけど、
都は杓子定規に断られてしまって、結局どうにもならず。

具体的には、
児童養護施設に預けるには、一度来所していただかないとー(無理です)
預けるにも手続きに何日かかかりますー(そんなに待てない)
預かったら預かったで最低でも1ヶ月はお子さん帰れませんよー(脅しみたいな感じ)
お子さんが帰るにも色々審査があって簡単には帰れませんし。
お母さんの病名がはっきりしないと何とも。原因がはっきりしたらまたご相談ください。

…ルール上そうなってるのはわかったけど、
今目の前でネグレクト状態になってる子供達を
緊急に保護してもらえる公的支援は無いのだな、
と思ったのでした。

一度電話を切って、でもやっぱり子供の世話が無理だと思って再度児童相談所に電話したところ、
急遽自宅に来て下さって、子供の面倒を見てくれました。
途中、都の職員さんから市の職員さんにバトンタッチして、
夫が帰るまで居てくれました。

翌日は義父母が来てくれて、夫も仕事を休んでくれて、
病院を受診したら大きな病院を紹介されて入院となりました。
綱渡りだったけど、色々な方に助けてもらって、子供が無事で良かったです。
 

身体の状態

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月28日(金)21時33分2秒
  腕→手→指
脚→足→足指
と末端にいくほど麻痺の度合いが強い。

腕はまぁ動く
手はちょっと握力が弱いけどまだ動く
指があまり力が入らない

握る、はできるけど、摘まむ、がまだ不自由を感じる。
具体的にはスプーンは使えるけど、箸で摘まむのが難しかったり、
洗濯ばさみ、スナップボタン止め、薄い物を摘まんで引っ張る(オムツのテープとか)、がきつい。

脚は膝がまっすぐ伸びなくなってしまい、膝が曲がったまま立つか、膝を伸ばしつつ立つか、
という感じなんだけど、どちらもきつい。
膝の前にある筋肉が弱っているせいらしい。
ちょっと立っては横になってしばらく休む、の繰り返し。

今は動くだけで四苦八苦してるけど、日常生活を送ることが最大のリハビリだと思うので、
そのうち筋肉がついて普通にできるようになるだろー、という感じかな。
そんなに悲観的ではなく、むしろ楽観的だと思う。
 

帰宅

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月28日(金)20時45分21秒
  昨日退院して帰宅したけれど、いやぁきつい。
子守りは(授乳以外)夫と義父母に丸投げだし、ご飯も上げ膳据え膳だし、
至れり尽くせりのはずだけど(本当に感謝)、
それでもやることがちょいちょいあって、脚が悲鳴を上げそう。
休み休み動いているけど、家にいるって大変だ。
病院にいるといろいろ守られてたんだなと思います。
 

退院

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月27日(木)15時12分17秒
  急な話で、今日退院することになりました!!びっくり。

回復傾向にあること
治療なしでもいけそうなこと
家に乳飲み子がいること

などの理由から。
特に先生的には赤ちゃんがいるってのが一番大きいかな。
まだろくに歩けやしないし、自力で生活も無理なので、普通だったら退院しないんだろうけど。

自宅で療養&リハビリ頑張ります。
 

移動方法

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月26日(水)22時18分13秒
  入院した当初はどこに行くにも車椅子。
トイレ行くにも看護師さんを呼んで車椅子。
ベッドのところに「車椅子」と書いてあって勝手に動けず。

これが昨日から今日にかけて
「車椅子」
 ↓
「見守り」手すりを使って伝い歩き、看護師さんの監視つき
 ↓
「歩行器フリー」歩行器を使って看護師さんなしで歩いてよし

にランクアップしたした。やったー!

看護師さんを呼ぶのが申し訳なくて心理的にとても負担だったので、
自由に歩き回れるのが嬉しい。

次は歩行器なしを目指します。
まだ脚がふらつくので少し先になるかな。
 
    (ゆりか) × ランクアップしたした
○ ランクアップしました
 

入院2日目

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月26日(水)17時02分39秒
  そして今日、早速治療に入るつもりだったのですが、なんと!
なんとなんと!!

手が昨日より動くようになってる!!
まともに歩けなかった昨日より、掴まりながら歩けるようになってる!!

自然に回復しつつあるということで、治療を中止して経過観察に変更。

午後にはリハビリを開始して、少しずつ手足を動かしていくことに。

まだ油断はできないけれど、想像していた最悪の経過と比べたら
だいぶ良い傾向だと思います。
 

経緯

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月26日(水)16時48分3秒
  10/8(土)
風邪をひき39℃の発熱
徐々に治っていったけど、39℃台の時は大して辛くなく、37℃台くらいの方が辛かった

10/20(木)
手に力が入りにくいことに気付く。
義母に昨日重い物を持ったせい?と言われる
翌日、サークルで工作をしたけど、上手く作れず。

10/22(土)
近所の内科受診
この時点で自転車に乗れた
血液検査の結果は特に異常なし
神経内科の受診を勧められる
神経内科の先生がいらっしゃる火曜日に再受診することに

10/23(日)
脚に力が入らなくなり始め普通に歩けなくなる
手も上手く力が入らず子供の世話に四苦八苦
子供服のスナップボタンの開け閉めができない
ペンや箸が上手く持てないなど何気ない動作が苦痛

10/24(月)
子供の世話がいよいよできなくなってきて、夫両親に助けを求める
翌日火曜日に2人で来てくれてることに

10/25(火)
夫両親到着
土曜日と同じ病院の神経内科受診
ギランバレー症候群の疑い
大きな病院へ紹介状を持って受診、入院が決まる
ギランバレー症候群の検査、神経伝達の速度と髄液を調べる
治療方針を決めて翌日から早速治療を始めることに

入院まではこんな感じ
 

GBS

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月26日(水)15時44分16秒
  ギランバレー症候群(シンドローム)、略してGBS、という病気になりました。

10万人に2人という確率の難病だそうで。
夫婦して「すごい確率のを引き当てたね」と驚いてるとこです。
宝くじでも買っとこうかしら。

昨日無事入院しました。

いろいろ細かい話はあるんですが、ひとまず結果だけ。
治る病気だし、あまり心配しないで下さいね。
 

再開

 投稿者:ゆりか  投稿日:2016年10月26日(水)12時53分8秒
  私の状況を複数のSNSとかメールとかいろいろ個別に知らせるのが大変なので、
昔使ってた伝言板を再利用して、今の状況をメモしておきます。

この伝言板は確か1999年とか1998年とか相当昔に作ったやつです。
まだあったのかー!
びっくりだわ。
 

削除

 投稿者:  投稿日:2010年 1月14日(木)18時43分2秒
  過去ログを一括削除してしまいました。
ご愛顧ありがとうございました。

ログは別の場所にコピーしております。
 

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